Cartão da pessoa com doença rara já está disponível

Estima-se que, em Portugal, entre 600 a 800 mil pessoas sejam portadoras de doenças raras. São problemas de saúde crónicos, nalguns casos graves, por vezes degenerativos e com grande impacto na qualidade de vida de alguns doentes. Nem sempre há um tratamento específico. Pela sua raridade, muitos médicos não têm conhecimentos para atender estes pacientes de forma adequada, especialmente em situações de urgência e emergência.

Tendo isto em conta, a Direção-Geral da Saúde (DGS) criou o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR). Esta identificação protege o utente, porque indica qual a sua doença e as respetivas especificidades clínicas. Qualquer médico, em qualquer altura, fica a par da situação e consegue tratar ou encaminhar o doente. 

Como pedir o cartão
O utente tem de ir a uma consulta com o especialista que o acompanha. É esse médico que requisita o cartão, através da Plataforma de Dados da Saúde. Trata-se de um pedido online, onde são preenchidas as informações que constarão no CPDR: 

• nome completo e número do utente no Serviço Nacional de Saúde;
• nome do especialista que segue o caso e que deve ser contactado em caso de urgência;
• nome da unidade de saúde que acompanha o utente, que emitiu o CPDR e que deve ser contactada se forem necessárias indicações de assistência;
• referência da doença rara associada;
• cuidados pré-hospitalares e hospitalares de urgência.

Efetuado o pedido, o médico entrega um código de ativação, para ser introduzido no Portal do Utente. Ao fazê-lo, o paciente dá o seu consentimento informado à emissão do CPDR. O cartão é enviado para casa.

Corrigir ou atualizar informações
Se o cartão tiver algum dado incorreto, o médico deve pedir um novo, mas não é preciso uma consulta presencial. Caso seja necessário atualizar alguma informação por razões clínicas, devem ser seguidos os mesmos procedimentos do primeiro CPDR, incluindo a consulta médica. Se o doente perder o cartão, deve pedir a segunda via através da sua conta no Portal do Utente.

Sempre que um novo CPDR é emitido, o código de consentimento tem de ser ativado e o cartão anterior fica automaticamente sem efeito.

Outros médicos podem identificar situações a constar no CPDR de um utente. Nesses casos, devem contactar o médico que coordena o cartão no hospital onde a pessoa é acompanhada.

Que hospitais podem emitir o CPDR?
Atualmente, são 6 as unidades de saúde do País que tratam deste assunto:

• Centro Hospitalar do Porto;
• Centro Hospitalar de São João;
• Centro Hospitalar do Alto Ave;
• Centro Hospitalar Universitário de Coimbra;
• Centro Hospitalar de Lisboa Norte;
• Centro Hospitalar de Lisboa Central.

Se outras unidades que acompanham pessoas com doenças raras quiserem emitir o cartão, devem pedir uma autorização à DGS.