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Famílias com dificuldade de pagar os custos do Alzheimer e outras demências

A perda das capacidades físicas e cognitivas pode levar longos anos, cenário com impacto para as famílias, que dizem ter dificuldade em suportar os custos.

  • Dossiê técnico
  • Bruno Carvalho e Susana Santos
  • Texto
  • Inês Lourinho
20 setembro 2019 Exclusivo
  • Dossiê técnico
  • Bruno Carvalho e Susana Santos
  • Texto
  • Inês Lourinho
demencia

iStock

Pode começar com um pequeno esquecimento, uma ou outra palavra que não aflui tão rapidamente à mente no meio de uma conversa ou alguma desorientação a encontrar um caminho até então conhecido. Muitas vezes, estes primeiros sinais são desvalorizados, e só mais tarde, ao olhar para trás, é que se percebe que já anunciavam um processo de demência. O cérebro pode levar longos anos a perder o fulgor, e esta degradação ocorre sob diferentes formas. A doença de Alzheimer é a mais comum, correspondendo, segundo a Organização Mundial da Saúde, a 60 a 70% dos casos de demência. Apesar de a maioria dos portadores serem idosos, nem todos os seniores a desenvolvem. E, ainda que seja mais frequente a partir dos 65 anos, pode surgir em qualquer idade.

A doença é irreversível e, em geral, progressiva, até que simples tarefas diárias, como vestir roupa segundo uma ordem lógica (por exemplo, as peças interiores antes das calças ou os sapatos primeiro que as meias) ou fazer a higiene pessoal, por vezes, se tornam verdadeiros quebra-cabeças. Memória, atenção, concentração, avaliação de situações ou organização da linguagem e do pensamento são faculdades que se vão deteriorando. Mas não só. Como sublinha a Organização Mundial da Saúde, as perturbações cognitivas são frequentemente acompanhadas, ou algumas vezes antecedidas, de perdas de controlo emocional, comportamento social ou até motivação. A agressividade não está excluída deste quadro mais avançado da doença.

Compreensivelmente, a demência é uma das maiores causas de deficiência e dependência entre a população idosa ao nível mundial. Afeta o indivíduo nos planos físico, psicológico e social, mas também os seus cuidadores, os seus familiares – que, muitas vezes, são as mesmas pessoas – e a sociedade em geral. E a consequência é também económica, atingindo as famílias e os sistemas de saúde no alvo, sobretudo em países envelhecidos.

Estudámos todos estes impactos: a evolução da doença a partir dos primeiros sinais, os tratamentos efetuados e os seus custos, assim como a qualidade de vida dos pacientes. Caracterizámos ainda os cuidadores e o tempo que dedicam aos doentes. Daí que, entre janeiro e abril, tenhamos enviado um questionário, por correio e via online, a cuidadores ou familiares de portadores de demência. Contámos com a colaboração da Associação Nacional de Cuidadores Informais, da Associação Cuidadores e da Alzheimer Portugal. O mesmo inquérito foi enviado aos nossos associados e a membros das associações de consumidores nossas congéneres em mais três países europeus: Bélgica, Espanha e Itália. Recebemos 3890 respostas válidas, das quais 551 referentes ao nosso país. Refletem, no seu conjunto, as opiniões e as experiências dos participantes. Alguns doentes a que as respostas se referem já faleceram. Ficam também as suas histórias, traduzidas em números e tendências.

Cuidadores: auxílio diário, anos a fio

75 anos, eis a idade em que, tipicamente, o diagnóstico de demência foi estabelecido entre os doentes englobados no nosso estudo, correspondendo um pouco mais de metade dos casos a Alzheimer. Porém, 81 anos é a média das idades destes mesmos pacientes. Conclusão fácil: um indivíduo pode viver longos anos com demência, anos durante os quais vai necessitar de alguém que cuide dele e, progressivamente, o substitua em todas as tarefas que lhe digam respeito. Os cuidadores do nosso estudo são sobretudo mulheres, que se ocupam da mãe ou do pai, ou ainda do cônjuge. Entre os cuidadores do pai ou da mãe, apenas 24% são homens. Já da companheira ou da esposa estes ocupam-se em 41% dos casos reportados.

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Cerca de metade dos cuidadores mantém a atividade profissional, sem necessidade de reduzir o horário, o que sugere que boa parte dos doentes conserva alguma autonomia ou pode beneficiar de outro tipo de ajudas, como apoio domiciliário ou até de um segundo familiar. São apenas 10% os cuidadores que não trabalham para poderem tomar conta do doente. Mas, ainda que a maioria não esteja em permanência com os pacientes, três em quatro prestam-lhes auxílio todos os dias.

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