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Entrevista a Amílcar Soares, ativista na luta contra a sida

28 novembro 2012 Arquivado

28 novembro 2012 Arquivado

A propósito do nosso inquérito sobre o VIH/sida, publicado na centésima edição da TESTE SAÚDE, estivemos à conversa com Amílcar Soares, presidente da associação Ser Positivo e um dos mais antigos seropositivos em Portugal, com 27 anos de infeção.

Procurámos interpretar alguns resultados do estudo à luz da experiência no terreno, desmistificar preconceitos e desfazer estereótipos. Também quisemos saber como é viver com uma doença que, devido à evolução ao nível dos fármacos, se tornou crónica. Hoje em dia, já ninguém morre de sida se estiver medicamente controlado. Mesmo assim, persistem os receios. O medo de sofrer e ser discriminado continua a pesar.
Hoje em dia, já ninguém morre de sida se estiver medicamente controlado.
Hoje em dia, já ninguém morre de sida se estiver medicamente controlado.

Os portugueses sabem o que fazer para prevenir a infeção por VIH. Mas o nosso inquérito mostra que muitos manifestam comportamentos de risco. Quer comentar?
Esses resultados não são diferentes daqueles que temos a nível nacional. As pessoas sabem muito bem o que fazer para não se contaminarem, mas continuam a confiar no chamado “olhómetro”: “Tem bom ar, logo, não pode ser”.

E isso é muito enganador...
Extremamente enganador. Já dei a cara muitas vezes, embora nem toda a gente me conheça. Mas garanto-lhe que, apesar de tudo, algumas pessoas não se importariam de arriscar comigo, porque não tenho assim tão mau aspeto. Mantém-se o estereótipo de pessoas muito magras, com ar de mendigos ou toxicodependentes, porque foi essa a imagem que viram durante anos: gente a morrer com sida. Poucas vezes aparecem pessoas a viver com o VIH, que deem a cara e tenham bom aspeto. Mas há cada vez mais infetados, independentemente de serem homossexuais ou heterossexuais. Os toxicodependentes, hoje, têm uma incidência inferior. Há menos passagens. As pessoas deixaram de consumir tantas drogas injetáveis.

Menos heroína.
Sim, passaram a inalar muito mais e a tomar comprimidos. Portanto, isso também alterou a forma de contágio. Mas não significa que não tenham relações sexuais e podem tê-las com qualquer seropositivo. Há ainda outro aspeto: nem toda a gente é altruísta. Nós, que somos seropositivos há algum tempo e o sabemos, vamos a consultas e, depois da medicação, apresentamos uma carga viral indetetável. Estamos controlados e avisamos os parceiros para evitar o contágio, apesar de, neste caso, a probabilidade ser muito baixa. De qualquer forma, dizemos às pessoas para não confiarem, porque o parceiro pode não saber que é seropositivo. Os dados de que me falou, de as pessoas saberem como evitar, mas continuarem a correr riscos, dão origem a uma situação em que os infetados continuam a aparecer no hospital tardiamente, porque não fazem testes de despistagem.

Um dos dados do inquérito aponta para que o teste seja sobretudo feito em situações de gravidez, doação de sangue ou em caso de uma bateria de exames. Não há a decisão de fazer o teste como forma de prevenção. Isso só acontece numa população muito residual.
Sim, mas seria muito vantajoso para as pessoas terem a ideia de que podem fazer os testes de forma anónima. Por exemplo, nós vamos começar a fazer a despistagem do VIH e da hepatite aqui na associação. Há outro grupo que também o faz, o Check Point, situado próximo do Príncipe Real [Lisboa], que foi criado um pouco para a comunidade homossexual, lesbiana e bissexual que frequenta a chamada zona cor-de-rosa do Bairro Alto. Esta população continua a ter um problema. Depois de passar a noite a ingerir álcool e fumar coisas, continua a arriscar. Não há prevenção nenhuma. Mas isso também pode acontecer junto dos heterossexuais que frequentam os meios da prostituição. Nós apoiamos os trabalhadores do sexo e eles contam-nos que continuam a receber propostas para terem relações sexuais não protegidas em troca de um pagamento superior. Isto é muito complicado.

Às vezes, as pessoas cedem...
Os trabalhadores do sexo, às vezes, acabam por ceder. Ganham à peça, como costumo dizer. Não têm um ordenado fixo. E sabemos, porque eles nos contam, que baixaram a preços que, por vezes, assustam. Não deve ser muito fácil sujeitarem-se àquelas situações, ainda por cima, a fazer preços quase de campanha ou saldo. A nossa associação e o Check Point aceitam qualquer pessoa que queira fazer o teste, que é rápido e anónimo. Mais ou menos ao fim de meia hora, a pessoa já sabe o resultado.

A partir de quando vai ser possível fazer o teste aqui?
Vamos começar até ao fim do ano. Vamos também fazer aconselhamento, mas ainda não definimos se será só a psicóloga ou a psicóloga e os médicos que trabalham connosco. O processo envolve uma parte em que perguntamos à pessoa se está consciente do que vai fazer e o que pode acontecer se o resultado for positivo. É um consentimento informado. Achamos que não há outra maneira.

É um serviço público.
Sim, e não há nenhuma razão para não fazer o teste. Quanto mais cedo as pessoas souberem, mais probabilidades têm de uma vida longa e com melhor qualidade.

Mas, às vezes, não é fácil, pois as pessoas entram em negação.
Para quem está em negação, nunca é fácil. Muitos de nós negam, outros avançam, outros fazem uma fuga para a frente. Na altura, o que fiz foi uma fuga para a frente: dediquei-me mais aos estudos, até porque, em 1986, também não havia muito mais para fazer. A medicação era inexistente. Portanto, tinha de haver uma fuga para qualquer outro lado. Eu agarrei-me aos estudos e penso que isso me ajudou a aceitar melhor as coisas.

E a sentir-se valorizado...
E a sentir-me valorizado. E isso também é importante, sobretudo quando alguém se vê perante uma doença, seja o cancro, seja o VIH, talvez as mais parecidas em termos do confronto direto com a sensação de morte, com a nossa condição de seres perecíveis. Dizem-nos todos os dias na publicidade que somos eternamente jovens, belos, altos, espadaúdos, de olhos azuis e louros. Depois, somos confrontados com a ideia de que vamos morrer novos e sofrer desalmadamente. A sociedade não nos prepara para isto. Este confronto provoca-nos várias reações. Por vezes, surge um sentimento de “não é verdade o que me está a acontecer, é impossível que isto aconteça”.

Ia perguntar-lhe justamente com que sentimento recebeu o diagnóstico.
Foi uma sensação de não surpresa, porque sabia muito bem o que tinha andado a fazer. E, depois daquilo que tinha lido, sabia que, no meio em que me movia, era provável que houvesse contaminação. Mas, naquela altura, a discriminação ainda não era tão forte, porque também não havia tanta gente a falar na questão.

Está a dizer que a discriminação é mais forte hoje.
A discriminação foi-se tornando mais forte à medida que se foi falando nas coisas.

Mas deveria ser o contrário.
O problema é que, devido às campanhas, a doença foi associada desde muito cedo aos homossexuais, às prostitutas, aos hemofílicos e aos heroinómanos, todos grupos muito complicados. Depois, isto foi-se alargando. Foi o mesmo que agarrar no globo, dividi-lo em quatro partes e mais todo o resto do Mundo. Só que se esqueceram de que nada disto é estanque e que o resto do Mundo tem trocas com os quatro grupos. Portanto, acabou por espalhar-se. Estes grupos passaram a não ser muito bem vistos socialmente, sobretudo os heroinómanos, as prostitutas e os homossexuais. Hoje em dia, as pessoas são mais tolerantes. Mas é como costumo dizer: são tolerantes. Ponto. Não significa que aceitem. No entanto, pelo menos, já têm a noção de que é preciso tolerar. Antigamente, colocavam o problema debaixo do tapete, pelo que ficávamos rotulados como grupos de risco.

As pessoas não aceitam: toleram.
As pessoas não aceitam: toleram.

De que forma pensa que, ao longo dos 27 anos em que é seropositivo, a sociedade evoluiu no sentido de aceitar os portadores do vírus?
As pessoas não aceitam: toleram. Mas, quando são confrontadas nos locais de trabalho com um teste de despistagem positivo, feito através da medicina do trabalho, as empresas fazem tudo para que estas pessoas sejam despedidas.

Embora a lei não o permita.
Mas as pessoas não são despedidas por terem VIH. Há sempre outras razões. Conseguimos fazer muitas leis que têm sempre uns bons alçapões para permitir a discriminação. Quando se diz que se trata de uma doença crónica igual à diabetes, é mentira. Ninguém foi despedido por ser diabético ou hipertenso. Mas já foram despedidas várias pessoas porque eram seropositivas ou tinham cancro. A empresa arranja todas as artimanhas para as pôr fora. Ou, se concorrerem a alguma coisa, mandam-nas fazer uma bateria de exames e, se der positivo, nem se dão ao trabalho de informar. Isto aconteceu durante anos: faziam-se os testes para a concessão do crédito à habitação, davam positivo e os bancos ou as seguradoras nem sequer davam ao trabalho de avisar. Se o tivessem feito, ter-se-ia talvez evitado que muita gente continuasse a contaminar outros e obtivesse tratamento muito mais cedo. Saberíamos ainda quantas pessoas estão infetadas em Portugal. Muitos entram tarde na estatística, com várias complicações. Já têm o sistema imunitário muito deficiente. Nem lhes passava pela cabeça que tivessem VIH, porque achavam que nunca tinham tido comportamentos de risco. Por exemplo, há mulheres cujo único comportamento de risco foi com os próprios maridos.

E algumas já com alguma idade...
Algumas já com 70 e tal anos. Mas não só. Houve outras mais novas. Tivemos aqui uma rapariga há uns anos cujo marido faleceu e ela nem soube que estava infetado. Só foi confrontada com o problema quando a médica lhe perguntou se não tinha percebido que tinha morrido com sida. Assim, à bruta, seca, dura.

Outro dado muito interessante prende-se com a aceitação dos seropositivos. Mais de 90% dos inquiridos afirmaram que não teriam problemas em aceitar um seropositivo como amigo, ir a casa dele, jantar com ele, abraçá-lo e tocar-lhe. Mas 6 a 8% disseram que nunca o fariam ou teriam dúvidas. Ainda sente esta discriminação da sociedade?
Eu já não sinto junto dos meus amigos. Conforme vamos avançando na idade, começamos a ser mais seletivos. Deixamos de ter aqueles grandes grupos para nos concentrarmos mais nos que vão permanecendo connosco. Vai entrando, de vez em quando, um ou outro, mas que já tem consciência e já sabe o que vai acontecer. Agora, se tivesse perguntado a essas pessoas se teriam uma relação amorosa com um seropositivo, aí, a coisa seria mais difícil.

Também perguntámos. Já lá vamos...
É bom que as pessoas tenham dito que não têm nenhum problema, porque, realmente, não há problema algum.

Mas o mais preocupante não são os 90 e tantos por cento e, sim, os 6 a 8 por cento.
Sim, é preocupante, mas penso que tem que ver com as crenças das pessoas. Podem pensar “se calhar, aquilo que disseram que não acontece, e se acontece?”.

Pelo sim, pelo não?
Sim. Já recebi algumas pessoas que tinham essa atitude de “nem pensar!”. Mas, depois, tiveram comportamentos de risco, ficaram contaminadas e tiveram de mudar. Pior: demoraram muito a resolver esta situação interiormente, devido à ideia que tinham sobre o que as pessoas seropositivas tinham andado a fazer para contraírem a doença. Têm uma atitude moralista e depois são confrontadas com a sua própria moralidade. Muitas vezes, entram a negação e não querem mais nada com ninguém. Outras vezes, pensam “se já me passaram isto, porque é que eu não hei de passar a outros?”.

E entram num ciclo destrutivo...
Sim, mas isso depende de cada um. As pessoas não ficam melhores nem piores porque são seropositivas. São o que são e ponto final. Ninguém fica melhor porque tem um cancro.

Também nos surpreendeu o facto de alguns inquiridos terem dito que não se importariam de ter relações sexuais desprotegidas com um seropositivo. Como é que isto se explica?
Alguns classificam-no como uma prova de amor, mas eu continuo a dizer que é uma prova de desamor. Os mais recentes estudos científicos revelam que as pessoas com o VIH controlado através de medicação, com uma carga viral baixa, têm muito poucas probabilidades de contaminar o parceiro. De qualquer modo, dizemos sempre que cada organismo reage de forma diferente. Além disso, nunca se sabe quem é que pode estar controlado. Preferimos que as pessoas tomem precauções. Mas, por vezes, também está envolvida a questão do risco. É preocupante quando vemos que, desde há alguns anos, existem grupos que se reúnem, tanto entre homossexuais como heterossexuais, para grandes orgias, em que há um ou dois seropositivos e ninguém usa preservativo. O ser humano gosta do limite. Se uma coisa é má, é por ali que tende a ir.

Há quem diga que, se as pessoas têm a informação, os comportamentos de risco não deveriam existir.
É uma questão de tomada de consciência. Mas, quando conhecemos alguém, caem-nos nos olhos uns óculos com lentes cor-de-rosa: é como se aquela pessoa tivesse acabado de sair da maternidade e não tivesse um passado. Existe uma vida anterior, mas tentamos, por causa de uma certa moralidade imposta socialmente, aquela coisa do amor, que é uma invenção do século XIX vincada pelo cinema, ver só os aspetos positivos da pessoa amada. Parece que tudo começa ali: é o renascer. E, realmente, é um renascer em termos de sentimentos que temos pelo outro. Agora, também só com o tempo – e a minha própria experiência me trouxe esse sentido – esta ideia fica cada vez mais esbatida. Começamos a ser mais racionais. Continuamos a apaixonar-nos, mas já somos mais racionais. E, até uma determinada fase da nossa vida, não conseguimos.

Sim, não estamos dispostos a aceitar.
Não estamos dispostos a aceitar que há um passado. Deveria ser o contrário. A pessoa já cresceu a nível psicológico e emocional, está mais madura, sabe discutir os problemas, não se deixa levar tão rápida e efusivamente por um sentimento e consegue racionalizar. Penso que o romantismo contribui para a ideia de arriscar.

Como é que tem sido a sua coabitação com a doença? O que o impediu ou impeliu a fazer?
Impeliu-me, quando soube, em 1986, a estudar com muito mais gana. Impeliu-me a fazer ver ao meu companheiro da altura, que veio posteriormente a saber que também estava infetado e queria terminar a relação por entender que a responsabilidade era dele, que não havia culpados nem inocentes, que tinha sido um acidente de percurso.

Isso é de uma grande generosidade.
Acho que não tem a ver com generosidade. Tem a ver com gostar ou não da outra pessoa. Isto é que são as palavras de amor. Não me queria fazer de vítima, porque sabia que, de vítima, não tinha nada. Assumimos diversos riscos, jogámos e ganhámos um vírus. E eu pensei “agora, já está, temos de saber mais sobre isto, o que podemos fazer, não há razão nenhuma para acabar a relação, porque ninguém é mais culpado”. Continuo a pensar da mesma maneira, mas acho que, nessa altura, era muito mais importante. Para mim, não fazia sentido ficar sem ele só por causa da doença, sobretudo quando estávamos a precisar de apoio. Além disso, a doença impeliu-me, através da minha experiência, a criar uma associação para ouvir pessoas, numa altura em que não havia espaços onde pudessem falar do seu problema. Foi na altura em que começaram mais ou menos todas as organizações a nascer. Em Lisboa, quase nada havia. No Porto, onde eu estava a estudar na faculdade, havia um médico fantástico que tinha criado uma consulta de psiquiatria específica para pessoas com VIH. Eu andei lá quando fui confrontado pela empresa onde trabalhava para não voltar a aparecer porque era seropositivo. Ele deu-me um apoio enorme e fiz inclusive psicodrama. Aquilo que tentei limpar não teve nada a ver com o VIH, mas com outras coisas à volta, como as minhas relações com a minha mãe e o meu padrasto.

Que o aceitaram normalmente?
Que me aceitaram. Só souberam nessa altura, quando tornei público, mas foram sempre pessoas presentes. Por exemplo, a minha mãe acompanhou-me mais ou menos desde 1990 até falecer, há 6 anos. Apareceu várias vezes comigo a dar a cara em locais públicos.

Isso é um orgulho.
Foi uma coisa fabulosa. Realmente, não vi muita gente a fazê-lo em Portugal e isso impeliu-me para muito mais coisas. Impeliu-me para fazer a associação. Quando comecei, a questão era “temos de aceitar a doença e que nos vai levar à morte, porque não há medicação. Portanto, como é que vamos aceitar morrer? Como é que nos vamos preparar para morrer?”

Na época, era assim.
Sim. Isto em 1991 ou 1992, quando comecei. Depois, as coisas mudaram. Ainda temos pessoas que pensam que vão morrer daqui a bocadinho. “Sou seropositivo. Qual é o timing de vida que tenho?” E nós respondemos “não sei. Pode sair daqui e, um quarto de hora depois, ser atropelado”. Se, na altura, já promovia a ideia de termos de aprender a viver com a doença e com a ideia de que, provavelmente, vamos morrer disto, e de termos de aceitá-lo como uma coisa normal, hoje em dia, também o trabalhamos com as pessoas. Trabalhamos a aceitação pessoal e procuramos desfazer os estereótipos. Costumo perguntar “isso não é o que pensava antes de saber que era? Vamos lá a fazer uma reflexãozinha”. Muitas vezes, achamos que só acontece aos outros, porque pensamos que temos o controlo sobre a nossa vida. Mas basta ceder uma vez: depois, não há volta a dar.

Mesmo com a informação, as pessoas são confrontadas com a ideia de que vão morrer, sofrer e ser discriminadas.
Mesmo com a informação, as pessoas são confrontadas com a ideia de que vão morrer, sofrer e ser discriminadas.

Pensa que, com a melhoria ao nível dos medicamentos, a reação que teve na altura seria hoje completamente diferente?
Pela experiência das pessoas que recebemos, penso que não. Seria a mesma coisa. Continuo a ver gente com o mesmo tipo de reações de há 20 e tal anos.

Mas isso não será por desconhecerem que a medicação melhorou?
Mesmo com a informação, as pessoas são confrontadas com a ideia de que vão morrer, sofrer e ser discriminadas.

Portanto, nada mudou a esse nível.
Nada mudou. Esta sensação, infelizmente, continua a ser implementada a nível social. As pessoas podem dizer que não discriminam porque convivem, mas nós não precisamos só de convívio. Precisamos de alguém para obter estabilidade emocional e equilíbrio.

Depois de tantas campanhas de informação ao longo dos anos, o que acha que ainda falta fazer para evitar tantas infeções?
Eu já nem sei muito bem o que faz falta mudar. Se soubesse, garanto-lhe que o faria. Há coisas que não podemos controlar. Não basta distribuir preservativos. É preciso que alguém fale com as pessoas que os vai buscar. Por vezes, ir buscar o preservativo é uma desculpa para falar de alguma coisa que está a preocupar. As pessoas podem recorrer às associações, mas nem sempre têm à-vontade para falar. No centro de saúde ou no hospital, também não há essa possibilidade. Imagine que alguém chega e diz “tive um comportamento de risco ou rebentou o preservativo, o meu parceiro disse-me que era seropositivo e preciso de começar a tomar a medicação”.

Os estudos dizem que o tratamento antirretroviral para as primeiras horas de exposição reduz as probabilidades de infeção. Até que ponto as pessoas têm acesso a esta medicação?
Na prática, quase não há acesso. Se a pessoa for à urgência, a não ser que tenha um médico com quem se sinta à vontade, será muito difícil. E, mesmo assim, é difícil a medicação ser logo disponibilizada. Pode ter de esperar umas boas semanas, quando deveria ser quase automático. Só que estes produtos são extremamente caros, custam à volta de 500 euros e, no mínimo, a pessoa tem de tomar dois. Numa altura em que estamos a contabilizar todos os tostões, não é fácil aceder.


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