Doentes terminais: mais dignidade no adeus

Os cuidados paliativos são cada vez mais procurados, mas o sistema não tem capacidade para responder. O nosso inquérito mostra que os portugueses continuam a morrer em grande sofrimento.

Todos os dias, a morte entra-nos em casa pela janela da televisão, mas nem por isso estamos preparados para lidar com o assunto. A afirmação vale ainda para os profissionais de saúde, treinados sobretudo para salvar vidas. Face a uma doença incurável, as opiniões dividem-se. Deixar os sintomas seguir o seu curso até ao último suspiro ou abreviar o sofrimento a meio caminho são duas ideias em confronto.

Os cuidados paliativos assumem-se como terceira via: até ao adeus, tentam controlar a dor e outros sintomas, preparar psicologicamente o doente e a família, melhorar a aceitação do inevitável e proporcionar uma morte mais digna.

O nosso inquérito a 13 200 europeus, 3745 dos quais médicos, enfermeiros e familiares de falecidos portugueses, mostra que as opiniões sobre as opções a seguir não são pacíficas. Detetamos divergências frequentes dentro da equipa médica e entre esta e a família na hora de decidir a melhor estratégia para o doente.

Os cuidados paliativos contribuem para a qualidade de vida, embora não eliminem os pedidos de morte junto de médicos e enfermeiros. O estudo mostra, de resto, que é nestas unidades que os doentes se sentem mais à vontade para formular tais desejos.

Resposta deficiente
Há 5 anos, quando realizámos o último inquérito sobre o tema, as unidades públicas de cuidados paliativos eram em número reduzido. Desde então, apesar de sucessivas restruturações e novas opções surgidas no privado (que se espera serem integrados na rede pública), a resposta do sistema é ainda mais fraca. Os serviços são mais conhecidos e há mais procura. Face ao último estudo, as listas de espera dispararam.

Os cuidados paliativos reúnem as competências de uma equipa multidisciplinar: médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, sacerdotes, etc. Já os cuidados de fim de vida não funcionam numa lógica de equipa. Correspondem aos cuidados convencionais, ministrados no hospital ou em casa. Com base nesta distinção, perguntamos aos familiares que cuidados receberam os entes queridos. Um pouco menos de metade teve apenas cuidados de fim de vida, cerca de um terço uma combinação destes com cuidados paliativos e só um quinto ficou a cargo de uma equipa multidisciplinar.

Mas, ao analisar os cuidados paliativos prestados, nem todos reúnem as condições para serem considerados como tal. Por exemplo, o apoio psicológico é uma ausência de peso. No total, só 10% dos pacientes beneficiaram de um serviço ao melhor nível.

Em termos de espera até usufruir de cuidados paliativos, os familiares reportaram uma média de 3 semanas, tempo dramático no caso de doentes terminais.

Os cuidados paliativos podem ser administrados em casa, o ideal, ou no hospital. Em média, as famílias referiram 12 semanas de duração dos cuidados em casa e 8 no hospital. Mas, na opinião de um quarto dos familiares, a ajuda chegou tarde.

Segundo médicos e enfermeiros, as camas disponíveis estão sempre ocupadas. Os profissionais apontam, inclusive, para uma média de 10 doentes em lista de espera por cuidados paliativos, que chegam a aguardar mais de 1 mês até serem admitidos. Os profissionais de saúde fazem uma dura crítica a falta de recursos para responder as necessidades dos doentes.

Fim longe dos afetos
A maior preocupação dos falecidos quando pensam na evolução da doença é tornarem-se um peso para a família, sentimento igual nos 4 países do estudo. Só depois surgem a dor e o medo da deterioração física e mental.

Nos últimos 3 meses de vida, 40% dos doentes foram tratados em casa. No entanto, dois terços dos pacientes da nossa amostra acabaram por falecer no hospital e apenas um quarto em casa.

A maioria dos familiares não hesitou em responder que os entes queridos não morreram onde queriam. Os locais menos desejados são os lares de idosos e os hospitais. Mesmo entre os doentes que receberam cuidados paliativos numa unidade especializada, quase metade não era aqui que preferia ter morrido.

De acordo com médicos e enfermeiros, os doentes não faleceram onde pretendiam sobretudo porque a família entendeu que, a partir de certo momento, o seu estado de saúde não lhes permitia manterem-se em casa (69% das situações). Outras razões foram apontadas: falta de meios (63%) ou conhecimentos (56%) da família. Um quarto dos profissionais indicou ainda que há doentes sem outro local onde morrer.

Familiares, médicos e enfermeiros avaliaram a qualidade dos cuidados paliativos nos hospitais. O último grupo revelou-se muito crítico, talvez por ser o que está mais próximo dos doentes e tem uma melhor noção da realidade. Numa escala até 100, familiares e médicos atribuem cerca de 80 à satisfação dos pedidos dos doentes. Os enfermeiros contrapõem uma pontuação de 55. Também se sentem afastados das decisões e apontam o pouco apoio dos médicos aos doentes.

Os familiares queixam-se sobretudo da falta de apoio psicológico e social e informação sobre as opções médicas.

A avaliação feita por estes três grupos é ainda mais crítica no caso dos cuidados de fim de vida, com valores de satisfação quase sempre inferiores aos 50 pontos.

Abaixo do limiar
Para avaliar a qualidade de vida nos últimos tempos e o conforto no momento da morte, recorremos a uma escala americana reconhecida, que inclui variáveis como o controlo do corpo e emoções, aceitação da morte, presença da família, comunicação entre equipa e paciente e apoio espiritual. No final, foi apurado um valor de 0 a 100. Quanto mais elevado, melhor a chamada “qualidade do processo da morte”.

Portugal é o país do estudo com o valor mais baixo: 43 pontos ou, desdobrando este número, 48 em cuidados paliativos e 39 em cuidados de fim de vida. Mas são valores médios. A minoria que recebeu bons cuidados paliativos alcançou 70 pontos na escala de qualidade.

O nosso país revelou também os níveis de satisfação mais baixos quanto à informação e ao apoio dos médicos, envolvimento no tratamento, conforto psicológico, aceitação da morte e presença da família. Conclusão: muitos portugueses morrem sozinhos e em sofrimento físico e psicológico.

Fim adiado e sofrido
Uma das discussões mais acesas em matéria de doenças terminais prende-se com a decisão de suspender ou prescindir de tratamentos para manter a vida de forma artificial. O inquérito prova que a obstinação terapêutica, que conduz ao prolongamento da existência com um saldo de sofrimento, piora a qualidade de vida no último mês e o momento da morte. A tentação de curar à força mostrou-se superior nos cuidados hospitalares de fim de vida e em relação a doentes com cancro. A obstinação terapêutica é também mais forte entre os profissionais que afirmaram seguir uma religião. Nota-se menos tendência para sujeitar a esta prática os idosos sem doenças terminais.

O correto uso de sedação profunda na última semana de vida, pelo contrário, pode ajudar a melhorar o conforto no fim. Não se trata de eutanásia e é aceite pela Ordem dos Médicos. Mas as boas práticas aconselham a suprimir a alimentação e hidratação artificiais, para não prolongar a vida sem sentido. Em Portugal, 12% dos médicos que admitiram já ter aplicado este tipo de sedação seguiram um procedimento errado.

Adeus português
Muitos doentes expressam um desejo persistente de partir, independentemente de receberem cuidados paliativos. Cerca de 13% interpelaram a equipa para serem atendidos.

Os pedidos passaram sobretudo pela suspensão de um tratamento, sedação profunda com corte da alimentação e hidratação e fornecimento ou administração de uma droga letal.

Todas estas solicitações foram superiores entre os doentes em cuidados paliativos, com 6% a dirigir mesmo um pedido de eutanásia. Apesar de não ser a filosofia dos cuidados paliativos, a realidade mostra que é nestas unidades que os doentes e familiares mais se sentem à vontade para abordar o assunto.

Quanto mais os médicos tentam curar à força, maior a tendência para os doentes desejarem encurtar a vida. A prática de uma religião reduz os pedidos, mas não os elimina.

Em Portugal, 41% dos médicos e enfermeiros já foram confrontados com solicitações idênticas. Segundo os profissionais, a principal razão está relacionada com as dores insuportáveis sentidas pelos doentes.

A suspensão de um tratamento ou aumento da medicação foram os desejos mais atendidos pelos profissionais.

Para 42% dos familiares, a morte ocorreu no momento certo, 10% acham que foi adiada e 15% acelerada. Os restantes não souberam responder.

Verificamos que a qualidade de vida no último mês e na morte foram superiores quando o falecimento aconteceu perto do momento natural. Prolongar o óbito tem um claro impacto negativo na escala de qualidade. Significa que a obstinação terapêutica é uma prática a evitar.

Na Bélgica, a eutanásia foi a medida que proporcionou maior qualidade no momento da morte, mas apenas quando esta ocorreu na altura considerada natural.

Entre nós, apesar de ilegal, a eutanásia não deixa de ser praticada, ainda que, segundo o inquérito, em números muito residuais.